Hodnoty

Keď majú deti zriedkavé ochorenie

Keď majú deti zriedkavé ochorenie


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Slovo vzácne znie ešte odlišnejšie a heterogénnejšie, ak súvisí s chorobou, však? Okrem nedostatku informácií o týchto druhoch chorôb postihnuté rodiny pociťujú úzkosť z toho, že nevedia, čo môžu očakávať, ako žiť a udržiavať túto realitu.

Takto sa cíti veľa rodičov detí so zriedkavými chorobami, teda s tými aChoroby považované z väčšej časti za chronické a degeneratívne.

Existuje 6 000 až 7 000 zriedkavých chorôb, ktoré spolu postihujú 7 percent svetovej populácie. Berúc do úvahy, že podľa Španielska federácia zriedkavých chorôb, FEDER, zriedkavé choroby sú príčinou smrti 35 percent detí do jedného roka, 10 percent vo veku od 1 do 5 rokov a 12 percent vo veku od 5 do 15 rokov, tieto choroby sú stále veľmi málo známe. Prognóza života je ohrozená v 50 percentách prípadov týchto chorôb.

Ochorenie sa považuje za zriedkavé, ak postihuje obmedzený počet obyvateľov. Tieto choroby sú charakteristické tým, že sú väčšinou chronické a degeneratívne. V skutočnosti, 65 percent z týchto patológií je závažných a invalidizujúcich. Dva z každých 3 prípadov sa objavia pred dosiahnutím veku dvoch rokov, 1 z každých 5 pacientov má chronickú bolesť a 1 z každých 3 prípadov má poruchu autonómie. Odhaduje sa, že existuje 5 až 7 tisíc rôznych zriedkavých chorôb a rozmanitosť porúch a symptómov sa líšia nielen od choroby k chorobe, ale aj v rámci samotnej choroby. To, čo všetkých ovplyvňuje rovnako, je ťažkosti so stanovením správnej diagnózy.

Je neobvyklé, že medzi objavením sa prvých príznakov a správnou diagnózou môže byť večnosť. Analýzy, testy, návštevy špecialistov ... to všetko znamená nepochopené a neprijateľné oneskorenia a liečba nie vždy existuje pre všetky choroby. Okrem toho musia rodiny detí so zriedkavými chorobami čeliť každodenným problémom sociálnej, školskej a pracovnej integrácie, pretože sú to problémy, ktoré môžu spôsobiť ďalšie ťažkosti, ako je diskriminácia, izolácia, vylúčenie ...

To všetko, bez započítania vysokých nákladov na niekoľko liekov, ktoré existujú, čo zvyšuje ťažkosti pri zosúladení práce a detí, čo môže viesť k narušeniu a zhoršeniu rodinného života.

Môžete si prečítať viac podobných článkov Keď majú deti zriedkavé ochorenie, v kategórii Detské choroby na mieste.


Video: Toto video musíte vidieť! Dvojičky ešte nezistili, že sa narodili (Jún 2022).